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西安交通大学第一附属医院榆林医院成功举办DMD多学科会诊医患交流会

发布者:xcjyk来源:西安交大一附院榆林医院发布时间:2024/6/18 8:42:00阅读:1827字体:默认

6月14日,由交大一附院生殖医学科童国庆主任牵头,榆林医院成功举办杜氏肌营养不良症(DMD)多学科会诊医患交流会。榆林医院医务科组织儿科贺兆平主任、心血管内科二病区主任常艳萍、康复科主任井泉主任,神经内科二病区余凡及相关科室医护人员参加活动。


罕见病,长期以来一直是医学领域面临的重大挑战。杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD)是最常见的X连锁隐性遗传性肌肉变性疾病。本活动试图通过科技创新和人文关怀,点亮罕见病患者的生命之光。本次活动受到了DMD家庭的大力支持,共有13位DMD患者家庭到会场,分享孩子治疗过程及经验。

各位专家认真聆听了每位DMD患者的治疗经历,解答每位患者家属的提出的问题,并提供科学的治疗建议与心肺用药指导,开展家庭用药安全教育。并为患者分发DMD治疗指南,详细为大家区别相关肌肉疾病,分享DMD相关基因及细胞治疗研究进展。采取系列措施积极帮助DMD家庭,为DMD家庭提供相关检测项目,将建立DMD的康复训练体系,现场为多位患者提供康复指导。